İlgili Makaleler
Sözcü baba Turan Eng'in Sibel gülersöyler haberine göre "Başka seçeneğimiz yok" derken, annesi Dilara Eng'den "Çocuğumuzun giysilerini bile satmaya başladık. Böbreklerimiz para olacak başka bir şeyimiz yok. Çocuğumuz yeterince kurtulsun "dedi.
Türkiye'nin böbrek satışının yasal olmadığını hatırlattığımız Eng, "Yapmak zorunda olduğumuzu, yurt dışında da çocuklarımıza tedavi yaptırdıklarını, böbreklerimizi satmaya hazırız" dedi.
Türkiye, SMA hastalarını Spinraz'dan ilaç geri ödeme teminatına götürdü. Ancak bu ilaç hastalığı iyileştirmez, sadece ilerlemesini yavaşlatır. Bu yavaşlama ile bebek sadece 3,5 yaşına kadar yaşayabilir. Tedavinin etkili olabilmesi için ABD ve Macaristan'da Zolgensma gen terapisi gereklidir. Bu tedavi milyonlarca avro değerinde. Tek seferlik bir tedavi yöntemi olan Zolgensma, bu hastalığa kesin çözüm olarak gösteriliyor. Türkiye'de yardım bekleyen onlarca ailenin tedavisi için intravenöz enjeksiyonla yaklaşık bir saat uygulandı.
